Fotos: Vilma Neres Por Inaê Cardoso Em 2011, durante uma audiência pública no Senado Federal, o senhor afirmou que a doença falciforme foi descoberta há um século e que, um século depois, ainda não se sabia exatamente o que ela era — o que comprovaria o racismo institucional na saúde. Treze anos depois, como o senhor explica que uma doença que atinge entre 60 e 100 mil pessoas no Brasil tenha permanecido invisibilizada por tanto tempo? Altair Lira:Alguns autores e autoras são fundamentais para estruturar esse pensar. Nós vamos falar das análises de Sueli Carneiro sobre o impacto do teste do pezinho para o diagnóstico da doença falciforme, mas temos também o Achille Mbembe e a discussão da necropolítica, vai se juntando uma série de autores e autoras, Fernanda Lopes com o texto Experiências desiguais ao nascer, viver e morrer…, que vão começando a pensar por que um problema de saúde pública como a doença falciforme, com essa abrangência e com o tempo da sua descoberta, permanece de algum modo nessa invisibilidade.Desde quando começamos a pensar a dimensão dos direitos das pessoas com doença falciforme, o cruzamento com o racismo era inevitável. Você faz uma associação com com outras doenças, e vai perceber que nenhuma outra levou quase um século do seu diagnóstico, da sua primeira ampla divulgação, para a primeira política pública ,que foi em 2005, com a Portaria Nº 1.391, que instituiu o Programa Nacional de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme. Foram 95 anos.O que me surpreendeu, me levou a fazer alguns escritos, e me levou a conduzir o próprio debate da assistência à saúde, foi que nesses 95 anos não houve um hiato. E essa é a questão. Alguém poderia pensar: foi o relato pelo J.B. Erikson, lá nos EUA, em 1910, e a primeira política pública em 2005. Não. Durante esses 95 anos se produziu conhecimento, mas não se produziu assistência.É nessa hora que eu falo como o racismo é uma máquina engenhosa. Como é que você consegue, durante quase um século, produzir estudos, artigos, informações, pesquisa científica? Sabe-se que é uma mutação do cromossomo 11, sabe-se o princípio da vasoclusão, sabe-se o impacto em cada sistema do corpo. É uma doença crônica, degenerativa e sistêmica – afeta o sistema nervoso, o sistema músculo-esquelético, o sistema renal, o sistema reprodutivo. Durante um século se produziu todo esse conhecimento.A engenhosidade do racismo era que esse conhecimento não chegava na unidade básica de saúde. Não chegava no hospital, não chegava na emergência. Você percebe que é toda uma construção, que envolve educação e saúde, para que a doença permaneça nessa invisibilidade. Nós estamos na Bahia, estado com a maior população negra e maior prevalência da doença – um caso a cada 650 nascimentos – onde nem genética nem hematologia são disciplinas obrigatórias no curso de medicina. São optativas.Por isso, quando nós começamos a fazer intervenção, nós pensamos uma ação ampla e articulada que envolvesse a dimensão da formação na universidade, a formação continuada dos profissionais, para que a gente pudesse não somente tirar a doença falciforme da invisibilidade, mas cuidar das pessoas com a doença. O senhor tem uma trajetória singular: de pai que descobriu o diagnóstico da filha, fundou a Abadfal em 1999 e a Fenafal em 2001, e hoje atua como assessor de relações institucionais do Centro de Referência. Como foi essa transformação e qual foi o papel do movimento social na criação do Centro de Referência? Altair Lira: A ABADFAL foi criada em 2000. Nosso filho nasce em 99, e no final de 2000 a gente cria a ABADFAL. Em 2001 é criada a FENAFAL. Desde o início, quando começamos a atuar, uma coisa ficou muito clara para a gente: a assistência às pessoas com doença falciforme tinha que estar no SUS. Em um primeiro momento, algumas pessoas disseram: vocês têm que criar um hospital, vocês têm que criar uma clínica para atender. A gente falou que não – esse é o papel do governo.Desde o primeiro momento nós fomos mapeando quais organismos não só tinham a responsabilidade, mas eram cruciais para o atendimento da pessoa com doença falciforme. Minha trajetória é uma trajetória condicionada a esse movimento. Não só sou o pai, fundo a associação, mas também vou para a academia dialogar com ela para produzir conhecimento. Começo a trabalhar no Estado – trabalhei na Diretoria de Gestão do Cuidado da SESAB, que é onde está a política de saúde da população negra e a política de doença falciforme, durante uns três anos. Em 2023 fui convidado a estar aqui no Centro apoiando as ações.Na verdade, é um contínuo de um diálogo que a gente vem fazendo com o Estado há duas décadas, mostrando a responsabilidade. Tanto que uma possibilidade que eutenho ao estar no Centro, dentro da Secretaria de Saúde do Estado, que é fazer proposições compreendendo como é que a máquina pública se movimenta. Foi estando aqui no centro que a gente fez uma proposta, por exemplo, de realização do Censo das pessoas com doença falciforme. A gente não conseguiria fazer isso lá fora com uma associação.Mas como Estado, a gente tem os instrumentos e a gente tem principalmente a possibilidade, com os dados do censo, de poder pensar a política pública. Então, aqui é um grande movimento de troca. Eu trago conhecimento para o centro, ao mesmo tempo que o centro tem toda a estrutura de assistência que possibilita a gente poder botar essas necessidades em funcionamento.Não quero muito falar de mim, porque eu sou parte de um processo, eu não sou o processo. O que eu fiz, num determinado momento, foi aglutinar pessoas – por exemplo, a Dra. Marilda Gonçalves, da Fiocruz, que faz trabalho biomédico e de pesquisa com doenças falciformes, que é a maior referência. O pessoal da APAE em Natal. A gente colocou esse pessoal na roda e todo mundo trabalhando em rede. O problema é grande, ele não é uma questão de ação de um único indivíduo. O Centro surge dentro da pauta da