Fotos: Vilma Neres

Por Inaê Cardoso

Em 2011, durante uma audiência pública no Senado Federal, o senhor afirmou que a doença falciforme foi descoberta há um século e que, um século depois, ainda não se sabia exatamente o que ela era — o que comprovaria o racismo institucional na saúde. Treze anos depois, como o senhor explica que uma doença que atinge entre 60 e 100 mil pessoas no Brasil tenha permanecido invisibilizada por tanto tempo?

Altair Lira:
Alguns autores e autoras são fundamentais para estruturar esse pensar. Nós vamos falar das análises de Sueli Carneiro sobre o impacto do teste do pezinho para o diagnóstico da doença falciforme, mas temos também o Achille Mbembe e a discussão da necropolítica, vai se juntando uma série de autores e autoras, Fernanda Lopes com o texto Experiências desiguais ao nascer, viver e morrer…, que vão começando a pensar por que um problema de saúde pública como a doença falciforme, com essa abrangência e com o tempo da sua descoberta, permanece de algum modo nessa invisibilidade.
Desde quando começamos a pensar a dimensão dos direitos das pessoas com doença falciforme, o cruzamento com o racismo era inevitável. Você faz uma associação com com outras doenças, e vai perceber que nenhuma outra levou quase um século do seu diagnóstico, da sua primeira ampla divulgação, para a primeira política pública ,que foi em 2005, com a Portaria Nº 1.391, que instituiu o Programa Nacional de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme. Foram 95 anos.
O que me surpreendeu, me levou a fazer alguns escritos, e me levou a conduzir o próprio debate da assistência à saúde, foi que nesses 95 anos não houve um hiato. E essa é a questão. Alguém poderia pensar: foi o relato pelo J.B. Erikson, lá nos EUA, em 1910, e a primeira política pública em 2005. Não. Durante esses 95 anos se produziu conhecimento, mas não se produziu assistência.
É nessa hora que eu falo como o racismo é uma máquina engenhosa. Como é que você consegue, durante quase um século, produzir estudos, artigos, informações, pesquisa científica? Sabe-se que é uma mutação do cromossomo 11, sabe-se o princípio da vasoclusão, sabe-se o impacto em cada sistema do corpo. É uma doença crônica, degenerativa e sistêmica – afeta o sistema nervoso, o sistema músculo-esquelético, o sistema renal, o sistema reprodutivo. Durante um século se produziu todo esse conhecimento.
A engenhosidade do racismo era que esse conhecimento não chegava na unidade básica de saúde. Não chegava no hospital, não chegava na emergência. Você percebe que é toda uma construção, que envolve educação e saúde, para que a doença permaneça nessa invisibilidade. Nós estamos na Bahia, estado com a maior população negra e maior prevalência da doença – um caso a cada 650 nascimentos – onde nem genética nem hematologia são disciplinas obrigatórias no curso de medicina. São optativas.
Por isso, quando nós começamos a fazer intervenção, nós pensamos uma ação ampla e articulada que envolvesse a dimensão da formação na universidade, a formação continuada dos profissionais, para que a gente pudesse não somente tirar a doença falciforme da invisibilidade, mas cuidar das pessoas com a doença.

O senhor tem uma trajetória singular: de pai que descobriu o diagnóstico da filha, fundou a Abadfal em 1999 e a Fenafal em 2001, e hoje atua como assessor de relações institucionais do Centro de Referência. Como foi essa transformação e qual foi o papel do movimento social na criação do Centro de Referência?

Altair Lira: A ABADFAL foi criada em 2000. Nosso filho nasce em 99, e no final de 2000 a gente cria a ABADFAL. Em 2001 é criada a FENAFAL. Desde o início, quando começamos a atuar, uma coisa ficou muito clara para a gente: a assistência às pessoas com doença falciforme tinha que estar no SUS. Em um primeiro momento, algumas pessoas disseram: vocês têm que criar um hospital, vocês têm que criar uma clínica para atender. A gente falou que não – esse é o papel do governo.
Desde o primeiro momento nós fomos mapeando quais organismos não só tinham a responsabilidade, mas eram cruciais para o atendimento da pessoa com doença falciforme. Minha trajetória é uma trajetória condicionada a esse movimento. Não só sou o pai, fundo a associação, mas também vou para a academia dialogar com ela para produzir conhecimento. Começo a trabalhar no Estado – trabalhei na Diretoria de Gestão do Cuidado da SESAB, que é onde está a política de saúde da população negra e a política de doença falciforme, durante uns três anos. Em 2023 fui convidado a estar aqui no Centro apoiando as ações.
Na verdade, é um contínuo de um diálogo que a gente vem fazendo com o Estado há duas décadas, mostrando a responsabilidade. Tanto que uma possibilidade que eutenho ao estar no Centro, dentro da Secretaria de Saúde do Estado, que é fazer proposições compreendendo como é que a máquina pública se movimenta. Foi estando aqui no centro que a gente fez uma proposta, por exemplo, de realização do Censo das pessoas com doença falciforme. A gente não conseguiria fazer isso lá fora com uma associação.
Mas como Estado, a gente tem os instrumentos e a gente tem principalmente a possibilidade, com os dados do censo, de poder pensar a política pública. Então, aqui é um grande movimento de troca. Eu trago conhecimento para o centro, ao mesmo tempo que o centro tem toda a estrutura de assistência que possibilita a gente poder botar essas necessidades em funcionamento.
Não quero muito falar de mim, porque eu sou parte de um processo, eu não sou o processo. O que eu fiz, num determinado momento, foi aglutinar pessoas – por exemplo, a Dra. Marilda Gonçalves, da Fiocruz, que faz trabalho biomédico e de pesquisa com doenças falciformes, que é a maior referência. O pessoal da APAE em Natal. A gente colocou esse pessoal na roda e todo mundo trabalhando em rede. O problema é grande, ele não é uma questão de ação de um único indivíduo.

O Centro surge dentro da pauta da reivindicação das associações, da qualificação da assistência e da ampliação do cuidado. O primeiro pensamento dele foi em 2015. Infelizmente, questões políticas e de gestão travaram. Depois conseguiu retomar em 2021 e em 2023 o Centro foi criado, sob gestão da Fundação Hemoba, ligada à Secretaria de Saúde. Hoje existe uma discussão entre o próprio Ministério da Saúde e algumas pessoas que estão pensando em fazer centros em outros estados a partir desse modelo daqui.

Como o Centro funciona na prática e qual é o seu papel dentro da rede de saúde?

Altair Lira: O Centro se coloca, cada vez mais, em uma posição de provocador dessa qualificação da assistência. A gente não pensa que a criação do  Centro pôs fim  a todos os problemas. Mesmo com o Centro, os problemas cada vez mais estão se evidenciando, porque a qualificação que a gente está fazendo aqui explicita esses problemas.

Um erro que se tinha na doença falciforme era colocar a assistência da pessoa com doença falciforme somente na média complexidade. A Fundação Hemoba, que o centro está ligado, atendia as pessoas com a doença. Se você olhar no país, os outros hemocentros também já atendiam. Só que o hemocentro está nessa média complexidade. E o debate que a gente faz, desde então, é a necessidade de colocar a atenção primária para a responsabilidade dos municípios.

Um exemplo muito simples que eu dou é: aqui no centro nós temos odontólogos. Aí vem uma pessoa de um município a dez horas de distância fazer uma consulta com um odontólogo aqui. Não tem necessidade, nesse município tem odontólogo, esse odontólogo deveria estar fazendo essa consulta. A pessoa está com problema de canal complicado, aí sim a gente entra. Mostramos aos municípios que eles podem fazer ações de nutrição, saúde bucal, consultas de enfermagem, vários tipos de manejo. Os agentes comunitários podem fazer isso.

Uma outra ação que nós começamos no ano passado foi capacitar os profissionais de saúde. Nós tivemos capacitação com alguns municípios, através dos profissionais daqui, dos enfermeiros, psicólogos, odontólogos, de um centro, capacitando profissionais do interior.

O debate que a gente vem fazendo é tentar estruturar a teleconsulta, a telemedicina – o que não é algo fácil. A teleconsulta para atendimento hematológico pede que o profissional da ponta tenha determinadas informações. É preciso ter um médico, uma médica lá na ponta que compreenda, por exemplo, a fisiopatologia da doença, para ter esse raciocínio clínico e fazer as perguntas adequadas.

Maria Cláudia Gonçalves: A gente não quer realmente tirar esse paciente da atenção básica. A gente quer, no trabalho em conjunto, poder favorecer que esse paciente não precise de uma internação, de uma complicação maior. Porque ele tendo esse apoio e essa orientação na atenção básica, às vezes não necessita ter uma manifestação clínica maior.

Essa questão do matriciamento – que é essa parte dos treinamentos que a gente faz – acaba auxiliando e dando subsídio aos profissionais para eles se sentirem mais seguros a atender esse paciente. É o contrário do que às vezes se entende: não, já tem a doença, então vai ser só atendido na atenção especializada. Não – ele é uma pessoa que tem outras necessidades. É uma pessoa que pode ter diabetes, que pode ter depressão, que pode ter dificuldades de planejamento familiar. Todo esse processo é ligado a um controle na atenção básica. Se o agente comunitário que está lá visitando essa pessoa na residência dela tem conhecimento, isso favorece muito mais do que só a atenção especializada.

Vocês têm dados sobre a abrangência do problema no estado e o interesse dos municípios em participar?

Altair Lira: Foi estando aqui no Centro que a gente fez uma proposta de realização do censo das pessoas com doenças falciformes. A gente não conseguiria fazer isso lá fora com uma associação. Mas como Estado, a gente tem os instrumentos e a possibilidade de, com os dados do censo, poder pensar a política pública.

O que o censo nos diz hoje, com 2.104 pessoas que responderam: a estimativa nossa na Bahia é de cerca de 10 mil pessoas com a doença. Dos 417 municípios da Bahia, 384 têm ao menos um caso registrado – ou seja, 84% dos municípios têm pessoas com doença falciforme. E 70% das pessoas que responderam dizem que fazem tratamento fora do seu município.

O SUS é tripartite: tem a responsabilidade do município, do Estado e do Governo Federal. O debate que a gente faz é a necessidade de colocar a atenção primária como responsabilidade dos municípios.

Existe uma política no Estado da Bahia desde 2022, e essa política coloca atribuição em todos os municípios. A gente não está querendo dizer ao município: toma filho é teu – a gente está querendo dizer: olha, tem uma parcela de responsabilidade. Se você começar a atuar, a gente aqui do outro lado apoia vocês. E essa combinação da atenção é que vai melhorar a qualidade de vida dessas pessoas

Como o diagnóstico precoce e o pré-natal de alto risco transformaram a história da doença?

Altair Lira: Em 2011, eu participei do lançamento da Rede Cegonha. Uma das provocações que a gente fez na época foi a questão do diagnóstico da doença falciforme em gestantes. Em 2012, a gente conseguiu colocar no pré-natal o teste de eletroforese de hemoglobina. O raciocínio era simples: o teste do pezinho é de 2001, quem nasceu antes não fez. E até mesmo quem nasceu depois pode não ter feito. Hoje, em 2026, a cobertura do teste do pezinho na Bahia é de 82%. Quer dizer que 18% das crianças não fazem, pelos mais diversos motivos: transporte, informação da família, questões socioeconômicas. Vinte e cinco anos depois do Programa Nacional de Triagem Neonatal, ainda temos crianças que não fazem o teste.

Na época, a orientação praticamente unânime era que mulheres com doença falciforme não deveriam engravidar. De 2012 para cá, mudou. Ao diagnosticar precocemente, entrando no pré-natal, essa mulher é encaminhada para o pré-natal de alto risco e começa a ter um acompanhamento hematológico e obstétrico. A gente começou a ter mulheres com um, dois filhos, mulheres que passaram a ter o direito de ser mães. Aí vem a pergunta: quantas maternidades de referência a gente tem na Bahia? Onde elas estão? Eu tenho que pensar que essa mulher em Juazeiro precisa ter uma maternidade de referência. Você percebe que é tudo muito linkado.

Como vocês trabalham a formação dos profissionais de saúde?

Altair Lira: A gente teve uma conversa com a Faculdade de Medicina para colocar a doença falciforme na formação dos estudantes. Não dá para uma enfermeira passar quatro anos na Faculdade de Enfermagem e não ouvir falar.

Maria Cláudia Gonçalves: A Escola de Saúde Pública tem um programa de estágio, e essa questão do estágio deles aqui ajuda a cumprir essa visão. E a gente fica feliz quando eles saem daqui e fazem essa fala final de que isso contribuiu muito para a formação deles. E a gente fica feliz porque já é uma semente que sai daqui para ser realmente germinada em outro lugar, porque eles já vão com outro pensamento a partir do momento eles tiveram a oportunidade de estarem aqui.
Mas como isso não é uma regra, e aí a gente fala de um bloco da saúde, não só enfermagem, mais médico, a parte de fisioterapia. Dentro da Faculdade de Medicina que a matéria de hematologia é opcional e se a doença
está dentro da matéria de hematologia, aí é que ela não é vista mesmo, sendo opcional fica muito mais difícil. As pessoas vão se deparar com a doença, com a pessoa na sua prática – quando está em emergência, quando está em UTI, ou então vão trabalhar num centro especializado, aí é que eles vão dar conta do processo de doença dessa pessoa.

Altair Lira: Com a questão dos vínculos precários no SUS, a gente tem uma alta rotatividade de profissionais. Se eu tivesse esses profissionais informados desde a universidade, eu teria 100% dos profissionais da rede sabendo o que é a doença. Hoje tenho uma rotatividade que quase que a gente tem que ficar formando os profissionais o tempo todo.

O tema ainda está aprisionado ao docente que tem compromisso com a causa – Marilda na Faculdade de Farmácia, Sílvia Ferreira na Faculdade de Enfermagem, Prof. Silviano na UNED. Não é um tema que não se fala na universidade. Mas quando esse docente se aposenta, o tema morre. A gente precisa fazer com que seja a responsabilidade da instituição, não a militância de uma pessoa.

Quando eu conversei com o candidato a reitor da UFBA, eu disse: a UFBA tem uma responsabilidade. Eu tenho ações em farmácia, em enfermagem, em ciências sociais, em saúde coletiva e em medicina, mas são ações pontuais. Eu preciso institucionalizar isso dentro da dimensão programática — é ela que vai mudar essa realidade. Imagine daqui a cinco, seis anos, a gente receber aqui no Centro cinquenta profissionais e todos já ouviram falar da doença. O que está acontecendo é que a gente está recebendo cinquenta profissionais onde cinco já ouviram. E a gente às vezes precisa começar do zero.

Abigail Páscoa me disse que o que tem que ser feito é banalizar, transformar em comum. Você vê que AIDS hoje falam normalmente. As crianças falam de AIDS. Os pacientes com doença falciforme, não.

Os 117 mil atendimentos realizados em 2023 revelam demanda reprimida? Que retorno os pacientes têm dado?

Altair Lira: Vai aumentar. Não sei se  o nome é  demanda reprimida – talvez externa, talvez de pacientes. Porque, de novo, tem uma propaganda boca a boca sobre o atendimento, sobre os especialistas, as especialidades que existem aqui. E aí não tem jeito, vai aumentar cada vez mais a procura.

Por isso é importante a gente debater com alguns municípios. Salvador, por exemplo, tem dois centros de referência – tem hematologista, tem tudo o que tem aqui. A gente precisa debater com Salvador sobre estar atendendo pessoas de lá aqui. Isso não quer dizer que a gente quer negar atendimento, mas é tentar fazer com que cada vez mais a gente possa distribuir. Porque tem municípios como Camaçari que não têm hematologista. Em comparação com Salvador, a gente deveria estar mais atendendo o pessoal de Camaçari do que de Salvador.

Mas é um diálogo delicado, porque o próprio usuário cria vínculo com a unidade. Ele quer passar para outro município, mas já criou vínculo com o profissional. Então é um trabalho que a gente tem que fazer também lá na ponta. Por isso que a capacitação é importante, para ter essa confiança.

Maria Cláudia Gonçalves: Quando a gente fala em 100 mil atendimentos, não são 100 mil pessoas. Às vezes uma pessoa faz 10 procedimentos. Uma pessoa pode passar por vários profissionais — pelo oftalmologista, pelo neurologista. Aquilo que antigamente a gente ficava com um, dois, três profissionais, a gente agora tem um leque maior. Quer dizer, o estado de saúde é um quadro mais completo.

Há um entendimento do usuário de que as coisas melhoraram — o atendimento, a ampliação de especialidades. Mas há uma questão muito grande sobre o tempo de espera, o agendamento, as viagens. As pessoas que vêm do interior vêm em carro de prefeitura, aquele carro que larga a pessoa em vários lugares. Às vezes o usuário chega aqui às 5 da manhã. A gente começou a abrir o portão mais cedo, mas a consulta está marcada para as 10h, às vezes para a parte da tarde. São situações complicadas. A reclamação deles é que precisaria ser em um sítio mais próximo — descentralização. Não ter que vir até aqui.

Os dados mostram que a maioria dos pacientes é negra e de baixa renda. Como o Centro lida com essa sobreposição de desigualdades — raça, pobreza e doença?

Altair Lira: Esse debate racial dentro do campo da gestão não é um debate fácil de ser feito. Mas quando a política, o Programa Nacional de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme surge, ele surge numa perspectiva de mudar a história natural da doença no Brasil. O que é a história natural? Sem diagnóstico, diagnóstico tardio, alta taxa de mortalidade de crianças, pessoas sem locais de tratamento ou com tratamento insuficiente.

Então, quando nós colocamos a pessoa com doença falciforme no centro do cuidado, você pergunta: quem é essa pessoa? De onde ela vem? Onde ela mora? O que é que ela come? Qual o acesso que ela tem a medicações, a vacinas? E aí, de novo, o elemento racial aparece, mostrando que o tratamento é dificultado pelas condições socioeconômicas. Nós vamos ter pessoas aqui que não se alimentaram, pessoas com dificuldades.

Nós fizemos uma proposta de parceria com a Secretaria de Educação — um termo de cooperação técnica —, para que a Secretaria de Educação fizesse intervenções na formação dos professores sobre a doença, e para incorporar a doença falciforme no PSE, o Programa de Saúde do Estudante. A ideia é que esse estudante pudesse ser acompanhado.

A gente também propôs o cruzamento do cadastro das pessoas com doença falciforme com o cadastro do Bolsa Família. Em uma ação do programa Minha Casa Minha Vida, ter um filho com doença falciforme foi colocado como critério de desempate. Você percebe que aí já é um problema que vai além da saúde — é municipal, é de política habitacional.

Como vocês trabalham a formação dos profissionais de saúde e o autocuidado dos pacientes?

Altair Lira: A gente teve uma conversa com a Faculdade de Medicina para colocar a doença falciforme na formação dos estudantes. Não dá para uma enfermeira passar quatro anos na Faculdade de Enfermagem e não ter nem ouvido falar. Dentro da Faculdade de Medicina, a matéria de hematologia é opcional , e aí é que ela não é vista mesmo. Sendo opcional, fica muito mais difícil.

Nós temos professores que falam sobre o tema na universidade — Marilda na Faculdade de Farmácia, Sílvia Ferreira na Faculdade de Enfermagem, Prof. Silviano na UNED. Mas ainda hoje o tema está aprisionado ao docente que tem compromisso com a causa. Quando esse docente se aposenta, quando ele sai, o tema morre. A gente tem que fazer com que seja a responsabilidade da instituição, não a militância de uma pessoa.

Quando eu conversei com o candidato a reitor da UFBA, eu disse: a UFBA tem uma responsabilidade. A gente faz hoje um seminário na UFBA sobre a doença falciforme. Eu tenho ações em farmácia, em enfermagem, em ciências sociais, em saúde coletiva e em medicina, mas são ações pontuais. Eu preciso institucionalizar isso dentro da dimensão programática. Imagine, daqui a cinco, seis anos, a gente receber aqui no Centro cinquenta profissionais e todos já ouviram falar da doença. O que está acontecendo é que a gente está recebendo cinquenta profissionais onde cinco já ouviram. E a gente às vezes precisa começar do zero.

Também fizemos uma proposta de capacitar os médicos do Mais Médicos — são cerca de mil profissionais que estão entrando, exatamente nas comunidades onde tem os casos de doença falciforme. A gente está tentando chegar a esse profissional para que ele saiba não só conhecer a doença, mas saiba que exames pedir, que acompanhamento fazer. Eu peço hemograma, mas eu peço hemograma com reticulócitos. Aí ele olha e fala: essa pessoa está com um grau de infecção, ou está com anemia ferropriva — que a pessoa com doença falciforme pode ter anemia ferropriva também.

Maria Cláudia Gonçalves: Temos  outras ações, como  o Café com Saúde — uma live feita com profissionais dos mais diversos, aberta, e os usuários acessam. Fazemos sala de espera: os usuários estão lá embaixo e os profissionais fazem pequenas pílulas de informação — o nutricionista, em 20, 30 minutos, fala sobre o tema e tira dúvidas.

O autocuidado não é automedicação. O autocuidado é: o usuário conhece a doença, conhece os sinais e os sintomas, e começa a se prevenir. Por exemplo, a úlcera de pele — a gente ensina as pessoas a reconhecer o início da úlcera, relacionada à picada de inseto, ao trauma, à hidratação da pele. Às vezes a pessoa chega aqui e fala:  isso aqui pode virar úlcera? Porque ela já está informada.

Temos um programa de nutrição — encontros com a nutricionista que orienta sobre como se alimentar melhor, o que vai retardar ou evitar complicações, auxiliar na cicatrização de úlceras. A ingestação hídrica, diante das crises álgicas e da fisiopatologia da doença, também é trabalhada. Tem a psicologia junto com a enfermagem, que traz esses pacientes para rodas de conversa no auditório — onde eles têm oportunidade de esclarecer, de trazer inclusive suas dores em relação à questão social.

Quando o paciente chega pela primeira vez, ele passa pelo equipe multidisciplinar: o médico faz o diagnóstico, mas ele vai passar pelo fisioterapeuta, pelo psicólogo, pelo serviço social, pela enfermagem, pelo odontólogo. Cada um vai colocando o seu olhar para o paciente. E aí ele vai esclarecendo também qual é a função do próprio Centro — que não é para ele se desvincular da atenção básica.

Ele também é um agente formador. Vai para a escola em um momento em que o professor dele não sabe gerenciar, porque é aquela criança que vai sair mais vezes, que vai beber mais água. E aí tem aquela coisa: não, só sai pro banheiro no momento do intervalo. Ele mesmo, esclarecido, pode trazer isso para o professor. Porque o professor entendendo a necessidade daquela criança diminui a evasão escolar — às vezes ela nem vai com medo do bullying, do constrangimento. Começa o bullying, começa um segundo problema, da parte psicológica. A gente aproveita esse espaço para esses diálogos.

Como funciona o fluxo de referência e contrarreferência com o restante da rede?

Altair Lira: A referência e contrarreferência são feitas através de relatórios e de comunicação estabelecida entre as unidades. Os médicos aqui, quando atendem, fazem esses relatórios que facilitam que esse paciente leve para lá. Um documento específico — referência e contrarreferência. Isso é para ser feito dessa forma, através de relatórios, através de uma comunicação estabelecida.

Uma coisa importante é o debate sobre os protocolos. O indutor principal dessa dimensão dos protocolos é o Ministério da Saúde. Nós tivemos um hiato extremamente perigoso — entre 2016 e 2018, com o golpe, e 2018 a 2022, com o governo de extrema direita que acabou com as políticas de equidade. Foram seis anos em que praticamente o Ministério da Saúde parou de ser o indutor dessas políticas. Nós precisamos uniformizar

— não de uma forma que prenda, que coloque uma camisa de força, mas de uma forma que oriente o profissional. Retomando em 2023 a assistência, retomam-se os protocolos. Foi lançado agora o PCDT — Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas.Quando o Ministério passa a ser o indutor novamente, estados e municípios começam a adotar.

A questão da classificação de risco nas emergências também é um debate. A reclamação das associações é que os pacientes ainda estão sendo classificados como verde ou azul — entram na unidade numa fila de espera. E essa espera tem sido extremamente perigosa. Doença falciforme, chegou com 38 de febre — perguntar quanto tempo está com essa febre, já fazer hemograma, não esperar a febre baixar.

Duas horas depois vem o resultado, já se faz a análise, faz raio-x, vê se tem pneumonia. As possibilidades são imensas, mas precisa atuar logo.

Maria Cláudia Gonçalves: O matriciamento — esses treinamentos que a gente faz — também sensibiliza tanto a parte de gestão quanto os profissionais dos três níveis: do nível básico, do nível técnico e do nível superior. A linguagem que a gente usa é para acessar a todos eles, e o conteúdo também, para poder orientar um melhor manejo desse paciente. Então, se você tem algo como uma lesão, uma picada de inseto que vai favorecer uma complicação, você já pode agir. E, dentro das políticas públicas, indicar: olha, nós vamos onde eu tenho o maior número de casos, onde tem muita picada — quem sabe fazer um programa de entrega de repelente que vai ajudar nesse processo.

Como o diagnóstico precoce e o pré-natal de risco transformaram a história da doença?

Altair Lira: Em 2011, eu participei do lançamento da Rede Cegonha. O Ministro Padilha ia lançar, consegui viajar e participar. Uma das provocações que a gente fez na época foi a da questão do diagnóstico da doença falciforme em gestantes. Em 2012, a gente consegue colocar no pré-natal o teste de eletroforese de hemoglobina.

O raciocínio era simples: o teste do pezinho é de 2001. Quem nasceu antes de 2001 não fez o teste. E mesmo quem nasceu depois, pode não ter feito — a cobertura do teste do pezinho na Bahia hoje, em 2026, é de 82%. Quer dizer que 18% das crianças não fazem, pelos mais diversos motivos: questão de transporte, informação da família, questões socioeconômicas. Vinte e cinco anos depois do Programa Nacional de Triagem Neonatal, ainda temos crianças que não fazem o teste.

Na época, a orientação praticamente unânime era a de  que mulheres com doença falciforme não deveriam engravidar, ou não era aconselhado. Por quê? A gente não tinha uma estrutura de assistência adequada. Normalmente essa mulher ia ser identificada com a doença quando abortava uma vez, abortava duas, chegava no sexto, sétimo mês e a hemoglobina dela caía.

De 2012 para cá, mudou. Ao diagnosticar precocemente, entrar no pré-natal, essa mulher é encaminhada para o pré-natal de alto risco e começa a ter um acompanhamento hematológico e de obstetra. E mudou o cenário — a gente começou a ter mulheres com dois filhos. Mulheres que passaram a ter o direito de ser mães. Por conta disso, o Ministério da Saúde teve que lançar o Caderno de Atenção Básica sobre gestação de alto risco. Se estou falando de uma gestação de alto risco, preciso de maternidade de alto risco. Aí vem a pergunta: quantas maternidades de referência a gente tem na Bahia? Onde elas estão? Você percebe que é tudo muito ligado.

Quais os principais desafios hoje e o que ainda precisa acontecer para dizer que a Bahia trata dignamente as pessoas com doença falciforme?

Altair Lira: Não chamaria de obstáculos, eu chamaria de priorização. Retomando em 2023 a assistência, retomam-se os protocolos, efetiva-se o PCDT. O Ministério passa a ser o indutor novamente, e a partir das suas diversas instâncias e estratégias, estados e municípios começam a adotar. O Estado da Bahia vem fazendo isso, vem fazendo essas discussões.

O grande desafio estrutural é a formação. Tanto que o debate que a gente faz, desde então, é a necessidade de colocar a atenção primária como responsabilidade dos municípios. Então, por exemplo, nós começamos a questão da qualificação da equipe de regulação — porque o paciente entra numa UPA, o quadro se agravou, vai para a tela da regulação, e o pessoal da regulação qualificado encaminha mais rápido para hospital especializado. Esse quadro clínico deteriora muito mais rapidamente se a pessoa passa por uma espera.

Também precisamos ampliar a assistência chegando cada vez mais próximo dessa pessoa, da sua casa. A interiorização não pode ocorrer de forma genérica — preciso olhar qual é a distribuição dessas pessoas, suas necessidades, e principalmente quais são os equipamentos que já temos nesse lugar. Nós temos hospitais no sul da Bahia, temos unidades de coleta e transfusão. Hoje estamos muito mais na ação do que na denúncia. Saímos daquele momento em que a gente denunciava a falta de assistência para estar promovendo a ação.

Eu lembro de que eu criticava muito o pessoal do Rio de Janeiro, porque eles falavam: aqui a gente tem atendimento no Hemorio. Eu falava: a cidade mais distante do Hemorio é a 6 horas. Aqui a gente tem Teixeira de Freitas, que fica distante16 horas de viagem. Agora tem uma mudança de gestão no Hemorio, caiu demais a qualidade — o Rio de Janeiro já está há 3 meses sem hidroxiureia. Aqui na Bahia nunca faltou. Quando faltou, faltou porque faltou nacional. Quando regularizou, a gente não deixou faltar. É uma questão de planejamento.

A Saftech — a Superintendência de Assistência Farmacêutica — já incorporou e tomou para si essa responsabilidade. Ela é parceira. Então você espraia para dentro da gestão essa pauta. Eu preciso fazer com que o pessoal da regulação, o pessoal da urgência e emergência, todas as áreas, não só a Fundação Hemoba e o Centro de Referência, compreendam o problema. Senão, é um peso nas nossas costas que a gente não vai conseguir dar conta.